Blackbelly صاحبان جمع آوری کمک مالی برای دختر بیماری نادر

زندگی برای یک زن و شوهر در رستوران کسب و کار به اندازه کافی دشوار است در حال حاضر با استرس نیاز برای اجرای یک کسب و کار با خیال راحت برای مشتریان و کارکنان در حالی که برخورد با کاهش درآمد حاصل از COVID مربوط به محدودیت. اما هوشع نبی روزنبرگ و لورن Feder روزنبرگ بودند برخورد ضربه دوم در بهار گذشته پس از یادگیری است که خود را دختر سوفی یک اختلال ژنتیکی نادر است که یافت شده است تنها سی نفر دیگر در جهان است.

کتاب هوشع نبی روزنبرگ بنیانگذار Blackbelly, Blackbelly قصاب و سانتو در بولدر و لورن دستگیره های روابط عمومی برای رستوران ها. سوفی در حال حاضر سه سال از شروع به نشان دادن نشانه ای از آنچه در اصل مبتلا به ورم مفاصل هنگامی که او دچار مشکل یادگیری چگونه به راه رفتن. اما او بود و راه رفتن قبل از او دو تشکر به درمان فیزیکی, پا-مچ پا پرانتز و داروهای ضد التهابی.

هنوز علائم دیگر نگهداری می شود که زن و شوهر از جستجوی پاسخ است که آنها پس از یک سال صبر کنید به صورت گسترده تست ژنتیکی و یکی دیگر از دو ماه انتظار برای نتایج. تشخیص که در مارس 9, بود کارآزمائی Carpotarsal Osteolysis (MCTO) سندرم که باعث انحطاط مچ دست و استخوان پا و همچنین مشکلات کلیوی که منجر به نارسایی کلیوی در دیگران با این بیماری است.

از آن پس لورن راه اندازی سوفی محله, یک سازمان غیر انتفاعی ایجاد شده به صندوق پژوهش و مادر و دیگران زندگی با MCTO. از آنجا که این بیماری بسیار نادر است تمام پول در حال رفتن به سمت مطالعات بالینی و توسعه درمان و حتی درمان است. “آن بوده است مانند شروع یک کسب و کار جدید در وسط گیر” لورن توضیح می دهد و اشاره کرد که او و هوشع نیز برنامه ریزی سفر به, St. Louis, میزوری, برای دیدار با یک تیم از پزشکان و به سیدنی استرالیا که در آن Garvan موسسه تحقیقات پزشکی یکی از معدود مکان هایی در جهان در حال کار بر درمان MCTO.

Lauren Feder Rosenberg and Hosea Rosenberg with their daughter, Sophie.

لورن Feder روزنبرگ و هوشع نبی روزنبرگ با دختر خود سوفی.

لورن Feder روزنبرگ

در ضمن هنوز هم وجود دارد رستوران ها برای اجرا به طوری هوشع نبی تنظیم برنامه های خود را به صرف بیشتر صبح در Blackbelly و سانتو به طوری که خانواده می تواند شام با هم. “آن بوده است بسیار سورئال” آشپز یادداشت ها. “ما را از خواب بیدار هر روز صبح و بازدید شما. اما شما باید به لرزش کردن غم و اندوه و رسیدن به کار.”

با وجود صنعت رستوران فعلی گلایه هوشع نبی می گوید کسب و کار برداشت تا به اندازه کافی “به کجا داریم بازمانده” و وجود پاداش اضافه شده که در یک صنعت شناخته شده برای جامعه خود پشتیبانی می کند.

که یکی از دلایل چرا اولین سوفی محله جمع آوری کمک یک حراج سکوت برگزار شد در تاریخ 30 مه (سوفی تولد) بود و مانند یک موفقیت است. “بسیاری از مردم می خواست برای اهدای اقلام که من نمی توانستم همه آنها را در اولین حراج” لورن اشاره می کند. بنابراین یک دوم حراج است که برنامه ریزی شده برای 15 آگوست و دیگر وجود دارد جمع آوری اعانه آینده قبل از آن.

اولین سوفی محله بستنی, اجتماعی سراسر شهر بود از تلاش تعدادی از مغازه بستنی مجموعه چهار شنبه, جولای 19, که uncoincidentally ملی بستنی در روز است. شرکت مغازه بستنی اهدا خواهد شد بخشی از روز درآمد حاصل از سوفی محله بنابراین شما می توانید یک درمان خوشمزه در حالی که همچنین پنوماتیک برای یک علت خوب است. شرکت بستنی مغازه ها عبارتند از نقطه بالا لبنیاتی به اختراع اتاق, بستنی, مزرعه, Gelato پسر (که در حال انجام سوفی توت & Graham عطر و طعم) منجمد ماده شری را سودا Shoppe و شیرین عمل که بسیاری از آنها ایجاد طعم خاص برای این رویداد. رستوران ها در سراسر دنور و تخته سنگ نیز شرکت; بازدید سوفی محله سایت برای یک لیست کامل همراه با دسر است که بخشی از جمع آوری کمک.

سپس در جولای 26, Cookies4Sophie یک پیشرفت-دستور پخت فروش سازماندهی شده توسط ده ساله نیکوکار دانا Parella خواهد لگد کردن. به شرکت اهدا در Cookies4Sophie GoFundMe صفحه و سپس انتخاب کنید تا کوکی های خود را در سانتو (1265 آلپ خیابان تخته) بین ساعت 10 صبح تا 1 بعد از ظهر روز 26 جولای. آینده تا تاریخ اعلام خواهد شد برای کسانی که کمک مالی پس از ژوئیه 23.

اوت حراج خاموش خواهد شد از ویژگی های مواد غذایی و رستوران جوایز بلکه هنر بسته های تعطیلات و مجازی تجربه با سرآشپزها و نوازندگان. جزئیات برای همه, جمع آوری اعانه می توان در یافت سوفی محله سایت.

لورن می گوید: به طور کلی هدف این است که به افزایش 2 میلیون دلار برای بنیاد در این سال — و در حال حاضر برای دختر خود را که او می گوید: بسیار, موبایل, درد و مبارک در حال حاضر.

tinyurlis.gdu.nuclck.ruulvis.netshrtco.de